Синдромом изоляции называют ужасное состояние, когда у человека диагностируются клинические признаки комы, но он продолжает понимать всё происходящее. Больной не может контролировать собственное тело, кроме глазных мышц. Синдром изоляции возникает по разным причинам, чаще всего он развивается после инсульта или при боковом амиотрофическом склерозе. Мы расскажем об историях десяти людях-узниках, оказавшихся в плену у своего тела.
- Мартин Писториус возненавидел телесериал «Барни и друзья»
- Жан-Доминик Боби сумел «написать» книгу
- Стивен Хокинг: история выдающегося учёного
- Тони Кван продолжает рисовать граффити… глазами
- Кейт Аллат: удивительное выздоровление
- Кристин Уодделл: общение в Facebook и 100 граммов водки в неделю
- Узник своего тела Джулия Таваларо улыбнулась, услышав грязную шутку
- Элиас Мусирис отвечал «да» или «нет» посредством мыслей
- Джонни Рэй: парализованный человек-киборг
- Тони Никлинсон просил у суда разрешить ему уйти из жизни
Мартин Писториус возненавидел телесериал «Барни и друзья»
Южноафриканский мальчик Мартин Писториус впал в кому в двенадцатилетнем возрасте. Медики, к сожалению, не могли выяснить причины случившегося. В коме он провёл 2,5 года. Затем Писториус пришёл в сознание, но утратил способность разговаривать и двигаться.
Мартин был направлен на реабилитацию в специальную клинику, где ему приходилось сутками напролёт смотреть единственную передачу, транслировавшуюся по стоявшему в палате телевизору – детский телесериал «Барни и друзья». К счастью, после восьми месяцев реабилитации Мартин понемногу вернул контроль над движениями и начал общаться с людьми посредством клавиатуры.
Его дальнейшая жизнь сложилась довольно успешно. Писториус вырос, женился, а в 2011 году даже издал собственную книгу под названием «Мальчик-призрак». На презентации своего творения парень признался, что возненавидел телесериал «Барни и друзья» за 8 месяцев, проведённых в реабилитационной клинике.
Жан-Доминик Боби сумел «написать» книгу
Жан-Доминик Боби работал редактором популярного французского журнала Elle. К сожалению, в 43 года его подвёл собственный организм: мужчина перенёс обширный инсульт. После кровоизлияния в мозг Бобби три недели пробыл в состоянии комы. А когда он пришёл в себя, то понял, что не может управлять своим телом: ноги, руки, туловище и даже лицо были парализованы. Ни питаться, ни даже дышать без помощи врачей он не мог.
Единственным органом, который всё ещё повиновался Жану-Доминику, был левый глаз. Но Боби решил не сдаваться. Благодаря невероятно терпеливой медсестре мужчина сумел написать целую книгу!
Это интересно: Медсестра медленно перечисляла Жану-Доминику буквы французского алфавита. Боби моргал левым глазом, когда она произносила необходимую букву, это означало «да».
Книга Жана-Доминика была названа «Скафандр и бабочка». В декабре 1997 года она была опубликована. К сожалению, экс-редактор журнала Elle скончался через неделю после того, как книга увидела свет. В 2007 году Джулиан Шнабель снял по ней одноимённый фильм. Картина была представлена на Каннском кинофестивале, где её встретили овациями.
Стивен Хокинг: история выдающегося учёного
Конечно, в этой статье нельзя было не упомянуть и одного из гениев нашей эпохи – выдающегося физика-теоретика Стивена Хокинга.
В 1963 году, когда Стивену был 21 год, медики диагностировали у него неизлечимое заболевание – боковой амиотрофический склероз. По словам врачей, жить ему оставалось не больше двух-трёх лет. С каждым месяцем тело учёного под влиянием болезни постепенно ослабевало. Но Хокинг развивал свои умственные способности и изучал многие науки.
В начале восьмидесятых годов у Хокинга отняло дар речи. Учёный сам изобрёл устройство, которое позволяло ему посредством нескольких кликов указательным пальцем (тогда учёный ещё мог им шевелить) выбирать слова из словаря. Затем они с помощью специального синтезатора преобразовывались в человеческую речь. Но вскоре у Хокинга парализовало и палец. Теперь Стивен управляем устройством с помощью мышц щеки.
Сегодня он является самым известным и влиятельным учёным в области космологии и квантовой гравитации. Одно из его величайших достижений – разработка теории о том, что небольшие чёрные дыры медленно «испаряются», испуская энергию, названную позднее излучением Хокинга.
Это интересно: Стивен активно занимается популяризацией и продвижением науки в массы. В 1988 году вышла его книга «Краткая история времени», ставшая бестселлером. В ней не было никаких сложных формул или математических выкладок. Простым и понятным языком учёный объяснил людям устройство, а также теорию возникновения и развития нашей Вселенной. «Мне говорили, что каждая использованная в книге формула в 2 раза уменьшит число читателей. Тогда я решил обойтись вообще без них. Хотя в конце я всё же упомянул одно уравнение – знаменитую формулу Эйнштейна E=mc²», – говорит Стивен Хокинг.
В ноябре 2014 года вышел фильм «Теория всего» о жизни великого учёного. Сюжет к нему написала супруга Стивена.
Тони Кван продолжает рисовать граффити… глазами
Тони Квана считают пионером уличного искусства. Именно он создал так называемый лос-анджелесский стиль.
В 2003 году врачи поставили Тони такой же ужасный диагноз, как и Стивену Хокингу: боковой амиотрофический склероз. Вскоре его полностью парализовано, подвижными оставались лишь мышцы глаз. Удивительно, но с помощью устройства EyeWriter, разработанного Исследовательской лабораторией граффити, мужчина продолжает создавать прекрасные произведения искусства.
EyeWriter – недорогое устройство, позволяющее людям «рисовать» глазами. Человеку нужно сначала выбрать желаемый инструмент (для этого необходимо смотреть на соответствующую иконку на протяжении четырёх секунд). После этого он может рисовать любые фигуры, направляя взгляд в ту или иную сторону. Созданные Тони Кваном граффити в дальнейшем проецируются и наносятся на стены настоящих зданий.
Кейт Аллат: удивительное выздоровление
Синдром изоляции считается неизлечимым заболеванием. Но в исключительных случаях у людей получается его побороть.
Когда Кейт Аллат было 39 лет, она перенесла инсульт. Кровоизлияние произошло в области ствола головного мозга, поэтому женщину полностью парализовало. Врачи не давали ей никаких шансов на выздоровление, но Кейт продолжала верить в лучшее. И уже через 11 месяцев благодаря поддержке семьи и огромной силе воли она восстановила способность говорить и вновь начала двигаться.
Когда Кейт полностью выздоровела, она написала 3 книги, одна из которых была автобиографической. А свою жизнь женщина решила посвятить оказанию помощи людям, которые пережили инсульт.
Кристин Уодделл: общение в Facebook и 100 граммов водки в неделю
В апреле 1997 года у американки Кристин Уодделл случился инсульт. Её тело было полностью парализовано. Но Кристин пытается не жалеть себя и продолжает жить полноценной жизнью.
Общается с окружающими она с помощью алфавитной доски. Женщина просто поочерёдно смотрит на нужные буквы, формируя слова. Несмотря на то что Уодделл не может разговаривать, она не утратила способность смеяться.
Близкие помогают Кристин общаться с друзьями, переписываясь с ними с её Facebook-аккаунта. А ещё Уодделл говорит, что каждую неделю выпивает по 100 граммов водки.
Узник своего тела Джулия Таваларо улыбнулась, услышав грязную шутку
В 1966 году 27-летняя Джулия Таваларо перенесла 3 инсульта подряд. Следующие 6 лет она провела в вегетативном состоянии, будучи парализованной и не имея возможности говорить. Тем не менее, она понимала и слышала всё происходящее вокруг. Но её родственники знать об этом не могли. К счастью, однажды кто-то из друзей, находясь в палате Джулии, рассказал грязную шутку. К удивлению всех присутствующих, Джулия слегка улыбнулась, дав понять, что по-прежнему находится в сознании.
Только в 1972 году к Таварларо начал понемногу возвращаться контроль над речью. Тогда она написала (точнее, надиктовала) книгу мемуаров.
Элиас Мусирис отвечал «да» или «нет» посредством мыслей
Некоторые пациенты с синдромом изоляции не могут контролировать даже свои глазные мышцы, поэтому общаться с другими людьми им невероятно трудно. Но как известно, безвыходных ситуаций не бывает. Элиас Мусирис до инсульта держал своё казино и был очень успешным бизнесменом. Как вдруг в 51 год он превратился в полностью парализованного человека, узника обстоятельств, неспособного даже самостоятельно дышать.
Это интересно: Доктор Нильс Бирбаумер, узнав о случае Элиаса, решил ему помочь. Доктор использовал электроэнцефалограф, который считывал мозговые волны Мусириса. Благодаря этому прибору мужчина смог отвечать «да» или «нет» на задаваемые ему вопросы. После двухнедельной практики Элиас научился контролировать перемещение белой точки на экране помощью своих мыслей. Перемещая её вправо, он словно говорил «да», перемещая влево – «нет».
Джонни Рэй: парализованный человек-киборг
Ветеран войны во Вьетнаме Джонни Рэй в 1995 году пережил инсульт, превративший его в немого инвалида. Надежды на выздоровление не было. Но через 3 года команда учёных из Университета Эмори имплантировала в участок его мозга, отвечающий за речь, миниатюрные электроды в стеклянных капсулах. Современные технологии помогли Джонни снова научиться произносить слова. Уже через 5 месяцев он мог поддерживать диалог краткими фразами.
Тони Никлинсон просил у суда разрешить ему уйти из жизни
Когда-то Тони Никлинсон был сильным и красивым мужчиной. У него была прекрасная семья: любимая супруга и двое детей. Казалось бы, есть всё, чтобы прожить долгую и счастливую жизнь. Но внезапно семью Никлинсон настигло горе. В марте 2005 года, находясь в командировке в Греции, Тони перенёс обширный инсульт. Он не мог говорить и двигаться, контролируя только свои глаза.
В молодости Тони был регбистом, но любовь к спорту он не утратил и после окончания профессиональной карьеры. Каждые выходные он прыгал с парашютом или катался на сноуборде. Можете представить, как он себя чувствовал, когда в одночасье лишился всех радостей жизни.
Тогда Тони принял твёрдое решение – он был намерен умереть. Да вот только путь к смерти был преграждён законом. Тони не имел права потребовать у врачей перестать поддерживать его жизнеобеспечение. Не могли ничем помочь и родные – их могли обвинить в убийстве. К слову, семья Тони Никлинсона уважала его решение.
В итоге супруга Тони обратилась в суд, чтобы получить разрешение на эвтаназию. Как нетрудно догадаться, судья отказал. Тони был вынужден продолжать влачить своё существование. С родственниками и врачами Никлинсон общался с помощью специального компьютера, интерпретировавшего движения его зрачков. Своё состояние он называл «мерзким, жалким и унизительным».
Невзирая на вынесенное судом решение, Тони не желал отступать. Он считал, что если сможет доказать всю плачевность и безысходность своего состояния, то получит разрешение поступать с собственной жизнью как ему угодно. По его словам, он бы ни за что не обращался в больницу, если бы знал, во что превратится его жизнь после инсульта. К огорчению Тони, апелляция также не прошла, как и обращения в другие суды. В ответ на твёрдый отказ суда Никлинсон отказался есть. Вскоре его ослабленный длительной голодовкой организм не смог справиться с пневмонией. Через полторы недели после очередного отказа он скончался. Но до смерти Тони успел попросить близких опубликовать с его Твиттер-аккаунта сообщение следующего содержания: «Пока, мир, время пришло. Тут иногда бывало весело».
Это интересно: Грустная история Тони Никлинсона в очередной раз подняла в Британии вопрос о необходимости узаконить эвтаназию. В то время как многие люди высказываются в пользу такого решения (в их числе – даже упоминавшийся выше учёный Стивен Хокинг), противники называют подобные требования попыткой заставить правительство легализовать убийства.
Оказавшись в безвыходной ситуации, каждый человек ведёт себя по-разному. Некоторые люди с синдромом изоляции утрачивают желание жить, другие продолжают бороться, несмотря ни на что. Их сила воли не может не вызывать уважения.
